מיטה זעירה ומרופדת בצבעים שקטים, שידת החתלה ובגדים קטנים לצד פנזטיית הורות מושלמת ממתינים להגעת הרך הנולד.
בתחילה הכול נראה רגיל או כמעט רגיל. הרי תינוקות רבים ידועים באי-השקט שלהם בגלל קושי בהסתגלות לעולם שמחוץ לרחם החמים והעוטף.
אך בשלב זה או אחר ההרגשה משתנה. בגיל שנה, שנתיים או בגיל מאוחר יותר. כולם אומרים שאין שום בעיה אבל ההורים מרגישים אחרת, ולא תמיד יודעים על מה לשים את האצבע.
לעיתים דווקא אדם אחר הוא ששם לב שלא הכול תקין, אבל ההורים מסרבים להאמין, הרי זה הילד שלנו. ככה הוא. הכול בסדר. ואולי בעצם לא?
האבחנה: אוטיזם
הקלה זמנית או הלם. אלו הן שתי תגובות אופייניות שהורים לילדים על הרצף האוטיסטי מעידים עליהן.
הקלה כי התעקשו שדבר מה אינו כשורה, אך לא נענו או עברו אבחונים קודמים שקבעו שלילד יש רק הפרעות קשב או קשיי ויסות, אבחנה שהרגישו שאינה מדויקת.
אולם פעמים אחרות האבחנה מכה כרעם ביום בהיר. מישהו מציין שדבר מה חריג אצל הילד וההורים המודאגים ממהרים לבדוק.
בשני המקרים ההורים חווים תחושת אבל, נקיפות מצפון ואובדן עם הגילוי על מה שעשוי היה להיות אילו רק היה אחרת.
המורכבות הגדולה בטיפול ובגידול של ילד על הרצף האוטיסטי דורשת התגייסות משפחתית וכוחות נפש גדולים.
תסכול, בדידות, לעיתים אף בושה ומצוקה נפשית, גם כשמדובר באוטיזם בתפקוד גבוה, הם מנת חלקים כמעט מדי יום.
פעמים רבות ההורים נדרשים להקריב חלומות אישיים או משפחתיים, כי רוב רובם של המשאבים – הכוחות, הזמן והכסף – מופנים לטיפול בילד.
ביי ביי לספונטניות
ההתנהלות היומיומית כוללת התמודדות עם מגוון של התנהגויות ותגובות של הילד, המשתנות מילד לילד ותלויות גם במיקום שלו על הרצף האוטיסטי.
התעסקות אובססיבית בתחומי עניין מסוימים, קושי בתקשורת חברתית, הצורך בשגרה נוקשה וספציפית מאוד לצד קושי עצום בשינויים ולו הזעירים ביותר, קשיים בוויסות המתבטאים ברגישות גבוהה לריחות, צלילים, טעמים, ריחות ומראות או להיפך, תת רגישות המעוררת בהם צורך לגירויים מוגברים.
כל אלו עלולים להוביל לתופעות של חרדה ולתגובות מוקצנות כמו התפרצויות זעם.
כך גם יציאה פשוטה מהבית לקניון עלולה להפוך לסיוט. השתתפות בפעילויות שעבור ילדים והורים אחרים היא מהנה כמו הצגה, ג’ימבורי או ארוחה משפחתית גדולה, עבור הילד הנמצא על הרצף האוטיסטי היא מצב מציף וכופה עליו התמודדות עם שינוי.
ההורים נאלצים לשקול כל יציאה מהבית, להתכונן נפשית וגם להכין את הילד. אין אפשרות להיות ספונטניים.
“אבל הוא לא נראה אוטיסט”
לפי נתוני אלו”ט, האגודה הלאומית לילדים ובוגרים עם אוטיזם, אחד מכל מאה יאובחן במהלך חייו על הספקטרום האוטיסטי, נתון ההופך את ההפרעה הנוירוביולוגית לנפוצה ושכיחה מאד בישראל.
למרות זאת, הורים רבים מתקשים לתקשר זאת לסביבה. מעבר לדילמה אם לשתף או עד כמה להסביר או לספר, הורים נתקלים בקושי של הסביבה הקרובה והרחוקה לקבל את האוטיזם.
המשפט “אבל הוא לא נראה אוטיסט” נורה לעבר רבים וננעץ כמו חץ בלב.
פעמים אחרות הם נתקלים בביקורת על כישורי ההורות שלהם, כאשר הילד מתנהג בצורה לא מותאמת או חריגה, כמו התפרצות זעם במקום ציבורי ומקבלים שלל עצות שלא ביקשו מעוברי אורח, מכרים ובני משפחה שבטוחים שהכול רק עניין של חינוך.
תגובות תוקפניות או חסרות סובלנות על הרצון לממש את הזכות לפטור מתור ולעקוף, לא זרות להורים הממתינים עם הילד בסופר או בבית המרקחת.
תסבוכת בירוקרטית
הורים לילדים על הרצף האוטיסטי זכאים למגוון רחב של זכויות ולסיוע מהמדינה, אך הדרך לשם וגם אחר כך ארוכה ומפותלת ודורשת מההורים לחרוק שיניים בניהול פרוצדורות בירוקרטיות מורכבות.
גם כשהילד זוכה להכרה בביטוח לאומי, ההורים משקיעים משאבים רבים בתשלום על טיפולים יקרים שהקופה לא מסבסדת ובאיתור מסגרת מתאימה וקרובה לביתם, שלא לדבר על הקושי למצוא משלבת או סייעת שתוכל לתת מענה מדויק לצורכי הילד, כדי שיוכלו להיפרד ממנו לכמה שעות בראש שקט.
צמיחה
לצד הדאגה היומיומית, ההתמודדות והחשש מעתיד הלא נודע הצפוי לילד בבגרותו, הורים מעידים על הברכה שהילדים על הרצף מביאים לחייהם, במיוחד כאשר האבחון מתבצע בגיל צעיר.
הם לומדים להתנהל עם הייחודיות של ילדם, מגלים אלו גישות וטיפולים מיטיבים איתו ורואים בייחודיות שלו הזדמנות לעודד את הסביבה לפתיחות וקבלה, לקבל עזרה וחיבוק.
הערכה של פשטות של שגרה רגועה, חיוך ומבט של הילד ופיתוח רגישות רבה וחמלה לאחר הם חלק מהמתנות שנכנסו לחייהם.
נראה שההשקעה בילד משתלמת וההתפתחות והשיפור בהתמודדות שלו עם העולם עולים בהתמדה.
קריאה נוספת בנושא: 25 עובדות על אוטיזם
