כולם ובכל מקום מדברים על אוטיזם ASD. גם אנחנו כתבנו ועסקנו בנושא לא מעט. כהורה, טבעי מאד לתהות ואף לחשוש מפני האוטיזם, בעיקר בגלל שיותר ויותר ילדים וילדות מאובחנים בכל שנה.
כולנו מכירים ילד או ילדים על הספקטרום ומצד שני, רוב האנשים לא מכירים את כל העובדות לגבי האוטיזם.
הנה כמה עובדות על אוטיזם שראוי שכל אחת ואחד מאיתנו ידע ויכיר מקרוב, כי חייבים לנסות ולשנות את התודעה הציבורית בנושא.
1. לפני 45 שנה, אי שם בשנות השבעים של המאה שעברה, שיעור המאובחנים על הספקטרום האוטיסטי היה 1 לכל 1150 לידות. בשנת 2021 שיעור המאובחנים עם אוטיזם הנו 1 לכל 65 לידות. אז נכון שהיום “קל” יותר לאבחן ילדים על הספקטרום האוטיסטי ועדיין, שיעור המאובחנים בקרב האוכלוסייה בעולם המערבי זינק בצורה משמעותית מסיבות רבות ומגוונות.
2. אוטיסט הוא לא בהכרח גאון ואפילו רחוק מזה. אנשים רבים סוברים כי ילדים ומבוגרים על הספקטרום האוטיסטי ניחנים בגאונות בתחום מסויים וזה רחוק מלהיות מדויק. למעשה, ל-97% מהמאובחנים על הקשת האוטיסטית אין כל כישורים יוצאי דופן, ורק 2%-3% מהמאובחנים יפתחו ויוכיחו יכולות פנומנליות בתחום מסויים או במגוון תחומים. רוב האוטיסטים אינם גאונים.
3. למרות מה שנהוג לחשוב, אוטיזם מוגדר כשונות נוירולוגית מולדת ולעיתים אף גנטית. אוטיזם אינו תופעה נרכשת. זה או שנולדים עם אוטיזם הוא שהוא לא קיים. אי אפשר להידבק באוטיזם ואי אפשר להשתנות ולהפוך לאוטיסט.
4. ניתן לאבחן 1 מכל 6 או 7 מקרים של אוטיזם בבדיקה גנטית פשוטה בזמן ההריון. זאת עובדה. לאורך 10 השנים האחרונות ואולי קצת יותר, התפרסמו אין ספור מחקרים מבוססים שהוכיחו שלאוטיזם יש רקע גנטי, שברוב המקרים אינו תורשתי ונוצר לראשונה בעובר, בשלב כלשהו לאחר ההפריה. באמצעות בדיקת מי שפיר לצ’יפ גנטי ובדיקת אקסום, כבר בחודשי ההריון הראשונים, ניתן לאבחן אחת [או יותר] מתוך מאות מוטציות גנטיות מוכרות שעלולות לגרום לאוטיזם. אנחנו סבורים שכל אשה וגבר במהלך הריון, חייבים להכיר את העובדות על מנת שיוכלו לקבל החלטה האם לבצע בדיקות גנטיות בהריון.
5. לאחר הלידה ניתן לאבחן ילד/ה על הספקטרום האוטיסטי כבר החל מגיל 6 חודשים והלאה. ככל שהאוטיזם מורכב יותר ומוביל לרמת תפקוד נמוכה יותר, כך ניתן לאבחן אותו בשלב מוקדם יותר בהתפתחות הילד/ה. רוב הילדים האוטיסטים ברמת תפקוד בינונית וגבוהה יאובחנו בין גיל שנתיים לגיל שלוש שנים.
6. אי אפשר להצביע על אוטיסט ולזהות אותו ברחוב שכן אוטיזם הנו לקות בלתי נראית. ישנם אוטיסטים המוגדרים בתפקוד גבוה, בינוני ונמוך אך לאוטיזם אין סממנים חיצוניים.
7. אוטיזם היא בעיקרה לקות תקשורתית ומכאן שהמאובחנים על הספקטרום האוטיסטי מאופיינים בעיקר עם ליקויים בתחום התקשורתי-חברתי. אין לאוטיסטים כל ליקוי רגשי ולמעשה, ברוב המקרים האוטיסטים הנם אנשים רגישים במיוחד. מעבר לכך, אוטיזם אינו לקות שכלית או נפשית, למרות שיותר מדי אנשים חושבים אחרת.
8. על פי נתונים שפורסמו רק לאחרונה בארצות הברית, מספר הילדים המאובחנים על הקשת האוטיסטית גדול יותר ממספר המאובחנים עם מחלת הסכרת, סרטן ואיידס גם יחד והמספרים גדלים בכל שנה.
9. אוטיזם הוא הגדרה של מצב נוירולוגי ובהחלט לא ההגדרה של האדם עצמו. חנכו את ילדיכם לאהבה, סובלנות וכבוד לזולת – לא להגדרות.
10. מסיבה שאינה ברורה לחלוטין הרבה יותר בנים מאובחנים על הספקטרום האוטיסטי וניתן לקבוע כי הסיכוי של בן לאבחון על הספקטרום גבוה פי 4 מהסיכויים של בת לאבחון עם אוטיזם.
11. למרות שניתן לשמוע דעות מאד נחרצות בנושא, עד היום לא התפרסם ולו מחקר רפואי מבוסס אחד שמצא קשר בין חיסונים כלשהם לבין אוטיזם. זה אומר, הלכה למעשה, שאין כל קשר מוכח בין חיסונים לבין האבחון של ילד/ה על הקשת האוטיסטית. ד”ר אנדרו ווייקפילד, גסטרואנטרולוג וחוקר רפואי מאנגליה נאשם בכך שהציג נתונים שקריים לפיהם מצא קשר בין החיסון המשולש [שניתן לכל הילדים בישראל] לבין אוטיזם ובשל הפרסום השקרי הורשע בדין ואיבד את הרישיון לעסוק ברפואה.
12. לפי נתונים שנאספו ברחבי העולם ניתן להניח כי מספר האנשים שאובחנו עם אוטיזם ברחבי העולם גדול מ-25 מיליון.
13. יש קשר בין אוטיזם לבין פיהוקים ובמילים אחרות, אוטיסטים מפהקים פחות. למעשה, ככל שהמצב האוטיסטי קשה יותר כך האוטיסט מפהק פחות. למה אנחנו מפהקים ומה הסיבה לך שאוטיסטים מפהקים פחות? לשאלות המעניינות האלו עדיין אין תשובה ברורה.
14. אבחון ילד/ה על הספקטרום בישראל מצריך הסכמה בין שני מאבחנים, כאשר האחד מהם הנו פסיכולוג קליני והשני רופא עם התמחות בתחום ההתפתחותי, נוירולוג או פסיכיאטר ילדים. האבחון מתבצע במכונים להתפתחות הילד של קופות החולים, כאשר ההורים יכולים לקבל הפנייה למכון להתפתחות הילד מרופא המשפחה או רופא הילדים בקופת החולים. לצערנו הרב, במכונים להתפתחות הילד ברחבי הארץ יש תורים ארוכים [לעיתים חודשים רבים] וחשוב לזכור ולדעת כי ניתן לבצע את האבחון במכונים פרטיים ובתמורה לתשלום.
15. אם הילד/ה שלך אובחנ/ה עם הקשת האוטיסטית, חשוב לבקש מהרופא בקופת החולים הפניה לייעוץ גנטי ובדיקת צ’יפ גנטי לילד/ה. באמצעות בדיקת הצ’יפ הגנטי, שהנה בדיקת דם פשוטה של הילד/ה, ניתן לאבחן רקע גנטי שעלול לגרום לאוטיזם, ממש כפי שניתן לעשות בתחילת ההריון כפי שציינו. במילים אחרות, בבדיקת הצ’יפ הגנטי של הילד/ה ניתן לאבחן מוטציה גנטית משמעותית, שברוב המקרים עלולה לגרום לאוטיזם, שאז ניתן להבין יותר כיצד לטפל בילד/ה ומה השפעותיה המוכרות של אותה מוטציה מאובחנת.
16. אוטיזם חוצה גבולות, דתות ומינים. ישנם אנשים אוטיסטים בכל מדינה בעולם, חלקם עניים וחלקם עשירים, חלקם לבנים וחלקם שחורים, יש ביניהם אנשים דתיים ויש חילונים ולמעשה, האוטיזם אינו מפלה בניינו בשום דרך וכל אחת ואחד מאיתנו יכול להיות הורה לילד על הספקטרום, אין דרך למנוע את זה.
17. אבחון מוקדם של אוטיזם מסייע מאד לשפר את מצבו של המאובחן ולשפר את איכות החיים שלו. כאשר בוחנים ילדים אוטיסטים בעלי רמת תפקוד דומה ומשווים ביניהם, ניתן לקבוע בוודאות כי ככל שהטיפול בילד מתחיל בגיל צעיר יותר, כך איכות חייו ותפקודו טובים יותר. עדיין ובכל מקרה חשוב לזכור כי אין דרך “לרפא” אוטיזם.
18. ההורים אינם יכולים לגרום לאוטיזם. למרות שישנן סיבות רבות ומגוונות לאוטיזם, כאשר חלקן כלל אינו מוכר עד היום, ניתן לקבוע בוודאות כי התנהגות הורית בזמן ההריון או לאחר הילדה אינה יכולה לגרום לאוטיזם אצל הילד/ה. מה שכן הוכח הוא הקשר בין צריכת קנאביס בהריון לאוטיזם כמו גן הקשר בין מחסור בוויטמין D לבין אוטיזם.
19. ילדים עם אוטיזם שאינם מדברים בגיל 3 או 4, ברוב המכריע של המקרים, ילמדו לדבר ברבות השנים. חלקם ילמדו להשתמש באוצר מילים מוגבל וחלק אחר ידבר באופן שוטף, למרות העיכוב השפתי שניכר בסביבות גיל 3-4.
20. מחקר מקיף שהתפרסם בארצות הברית בשנת 2019 קבע כי העלות הממוצעת של הטיפול באוטיסט לאורך חייו הנה כ-1.9 מיליון דולר. ניתן להניח כי העלות בישראל אינה שונה בהרבה ורק אולי מעט זולה יותר, לנוכח שירותי הבריאות הציבוריים שאינם קיימים בארצות הברית ועולים שם הרבה [מאד] כסף.
21. לעיתים קרובות האוטיזם מלווה בתופעות רפואיות נוספות כמו: אלרגיות, אסטמה, אפילפסיה, בעיות במערכת העיכול, הפרעות אכילה, הפרעות שינה, בעיות עצביות, עיכוב התפתחותי, הפרעות חרדה ועוד.
22. ישנן הערכות מלומדות לפיהן אלברט איינשטיין, ביל גייטס, אייזק ניוטון, אנדי וורהול ועוד כמה גאונים מפורסמים הנם הלכה למעשה אוטיסטים.
23. אצל 31% מהילדים על הספקטרום האוטיסטי ימצא IQ נמוך מהממוצע. אצל 25% ימצא IQ ממוצע ואצל 44% מהמאובחנים ימצא IQ ממוצע ומעלה.
24. הורים לילד/ה על הספקטרום האוטיסטי נמצאים בסיכון גבוה יותר של 2%-18% ללידת ילד/ה נוספ/ת על הספקטרום האוטיסטי.
25. מחקרים הוכיחו כי במקרה של תאומים זהים, במקרה שאחד מאובחן על הספקטרום, הסיכויים של התאום הזהה לאבחון דומה הנם 36%-96%. אצל תאומים שאינם זהים, הסיכויים הנם 31%.
קריאה נוספת בנושא:
זכויות ילדים עם אוטיזם בישראל: מדריך
הריונית? הכתבה הזאת תהפוך לך את הבטן!
