רשלנות רפואית נשמעת לעיתים כמו מונח יבש מעולם המשפט, מעין משהו שקורה ״שם״, מעבר לקשת, ונוגע רק לאנשים מוכי גורל שכרתו להם, לא עלינו, את הרגל הלא נכונה.
לדאבוננו, לאחר שתקראו את הכתבה הזו, תבינו שרשלנות רפואית מצויה מתחת לאף של כולנו ועוד בנושא היקר לנו ביותר.
אזהרת טריגר להריוניות מתחת לגיל 34: זעם ותסכול מובטחים.
עקיצה ב-600 שניות
10 דקות – זה כל מה שמפריד בין התרחבות נרגשת של התא הזוגי להרס משפחה לנצח.
אם יש דבר אחד שמאחד אבות ואמהות לעתיד מכל מגזר ושכבה סוציואקונומית הוא התקווה ללידתו של תינוק בריא: ארבע גפיים תקינות, עשרים אצבעות, לב פועם בסדירות וקוגניציה שתתפתח לפי השלבים הידועים, עד שהעולל יהפוך, בבוא היום, לבוגר עצמאי ומתפקד, שיקים משפחה משל עצמו. גלגל החיים. אלא שאי-קיומה של שיחה אחת בת דקות ספורות עלול להחריב את האופק הזה, שהוא סלע קיומנו.
בואו נדבר על בדיקת מי שפיר. ההליך הקריטי, ששמו שגור בכל בית, נועד לזהות כבר ברחם את מה שעשוי להיות מומים מולדים.
במבט היסטורי קצרצר, בדיקות מי השפיר החלו להתבצע בשנות ה-70, עם בדיקת הקריוטיפ, באמצעותה ניתן היה לזהות מבעוד מועד עוברים הלוקים בתסמונת דאון.
סיבה זו היא אחת העיקריות לכך שאל הבדיקה הופנו בעיקר הריוניות מעל גיל 34, הנמצאות בסיכון גבוה במיוחד ללדת ולד עם התסמונת, או נשים שבבדיקות בקרת ההיריון השגרתיות עלה חשד למצב לא תקין, או כאלה עם רקע גנטי בעייתי.
הרעיון: להעניק להורים את הזכות הבסיסית להחליט כיצד לנהוג נוכח הממצאים והעובדות בשטח.
חמישה עשורים לאחר מכן, בדומה לכמעט כל ענף של הרפואה – גם בדיקת מי השפיר עברה מטמורפוזה מדהימה.
מ-2012 ניתן לאבחן באמצעות בדיקה מתקדמת בהרבה, המכונה בדיקת מי שפיר לצ׳יפ גנטי (CMA), לא פחות מ-200 מוטציות גנטיות שעלולות לגרום לאוטיזם, למומים, לתסמונות קשות ולמחלות חשוכות מרפא.
מוטציות אלה עשויות להיות נוכחות בעובר ללא כל קשר לגיל היולדת או לתוצאות מעקב ההיריון השגרתי, ולכן מציעים את הבדיקה הקרדינלית הזו רק להריוניות בגיל 34 ומעלה או כאלה שבבדיקות המעקב השגרתיות שלהן התעורר חשד או כאלה שיש להן רקע גנטי שמצריך תשומת לב מיוחדת.
רגע… מה? אם משהו במשפט האחרון לא מסתדר לכם בראש, אתם צודקים לגמרי.
זוהי המציאות, אך היא אינה מסתדרת בשום צורה ובשום היגיון: 10 דקות שבהן הרופא מציג בפני ההורים לעתיד את האפשרות לעבור בדיקת מי שפיר מתקדמת יכולות לעשות את כל ההבדל בין חיים נורמליים לכאלה של סיוט שאינו נגמר, אך במקרים כה רבים השיחה הזו פשוט אינה מתקיימת.
תקועים בסבנטיז
להיות תקוע בסבנטיז זה משעשע כשמדובר באיש ההוא בגיל העמידה שראיתם בטיול בלונדון, זה שלבש מכנסי פדלפון ותחזק פוני ופן בשיער מקליש.
מנגד, אין שום דבר מצחיק כשתקיעות בסבנטיז פירושה פרימיטיביות שהורסת את חייכם כליל.
אם נציץ בעוד כמה נתונים, ל-1 מכל 3 או 4 מקרים של אוטיזם יש רקע גנטי שניתן לאבחון עוד בהיריון.
כבר בשנת 2019 מחקר ישראלי מקיף ביותר מצא שבדיקת הצ׳יפ הגנטי עשויה לאבחן מוטציה גנטית משמעותית ב-1 מכל כ-100 הריונות ״רגילים״, שלא הראו שום סימן שחייב הפניה לבדיקת מי שפיר.
לפני שתשלפו את טיעון ה״בדיקה בסיכון גבוה״, נדגיש בשני קווים תחתיים שהסיכון ללדת ילד עם מום קשה לכל החיים (1 ל-100 בערך) גבוה בהרבה מהסיכון שיתרחש סיבוך בבדיקה עצמה, הכוללת דיקור בטני (1 ל-1000 בערך).
מספר אחרון להיום, בדיקת הצ׳יפ הגנטי פולטת תוצאות חד-משמעיות, בדיוק של 99%, מה שמכונה בעגה הרפואית ״בדיקת גולד סטנדרט״ או ״תקן זהב״.
אז מה, בעצם, קורה פה? אם הבדיקה מצילת חיים בכל כך הרבה מובנים, מדוע לא מציגים בפני כל אישה בהיריון את האפשרות לערוך אותה?
הסיבה העיקרית לכך פשוטה עד כאב: רופאי נשים אינם מיידעים את כל המטופלות אודות הבדיקה בשל הסתמכותם על ידע מיושן, שנאמן לגרסת ה״מעל גיל 34 וכו׳״.
משרד הבריאות מצדו אינו מנחה את הגניקולוגים באופן ברור בנושא ואינו מחייב אותם לשוחח עם כל הריונית על הבדיקה.
בנהלי איגוד הגניקולוגים בישראל, לעומת זאת, כן מצוין הצורך ליידע כל אישה הרה בדבר כל הבדיקות הרלוונטיות, ובכלל זה בדיקת מי השפיר.
חוסר התיאום בין שני המשרדים רק מוסיף לבלבול, ובתוך המחדל הרשלני הזה, שממיט בכל שנה גזר דין פטאלי על מאות משפחות בישראל, רועמת גם שתיקתם של הארגונים הרפואיים.
בשורה התחתונה, הרפואה טסה קדימה, ההנחיות נשארו במאה הקודמת.
מה נדרש ממשרד הבריאות על מנת לשנות את המצב המקומם? לרענן נהלים נושנים שמעלים עובש על המדפים ולהנחות את הרופאים באופן ברור שעליהם ליידע כל הריונית אודות הבדיקה. אין לנו את זה ביותר פשוט.
רולטה רוסית על חשבוננו
זווית נוספת של הסוגיה קשור לכיס: מי אמור לממן את הבדיקות? בעוד שהוספת בדיקת מי השפיר לסל הבריאות תעלה לא מעט כסף לקופת המדינה, מיליונים רבים בשנה ייחסכו בקצבאות המשולמות למשפחות המגדלות בעלי מומים מולדים.
כך או כך, מבלי לגעת בשאלה מאיזה ארנק תמומן הבדיקה, האופציות חייבות להיות על השולחן, ב-10 דקות שיחה שבהן הרופא ייתן בידי ההורים את הזכות הפונדמנטלית לקחת החלטה.
כל עוד הפרקטיקה אינה שגורה, נותרת רק השאלה האיומה ״למי זה יקרה?״. הימור קטלני, בבטן הכי רכה שלנו.
שערורייה? מחדל? טירוף מוחלט? קשה למצוא את המילה המתאימה ביותר לתיאור המצב, שכאילו לקוח מתוך סאטירה חברתית מאת חנוך לוין. אלא שלצערנו הרב, את המחזה הזה לא תראו ב״הבימה״ או ב״קאמרי״, כי אם בתסריט החיים של משפחות כה רבות שעולמן נהרס באופן בלתי הפיך, הרס שיכול היה להימנע.
כן, זו עילה לתביעה בגין רשלנות רפואית, ולא, אף אחד לא רוצה לתבוע מוסד רפואי לאחר שגילה שהילד שלו אוטיסט.
מה שאנחנו רוצים הוא שכל רופא שמטפל בהריונית יקדיש 10 דקות להסביר לה על תועלת בדיקת מי השפיר המתקדמת.
בעידן שבו רפואה בגובה העיניים היא הלך הרוח והביטוי ״המטופל במרכז״ הוא מנטרה, אנו דורשים לכבד את הזכות להחליט על חיינו, וחובתו של הרופא לתת לנו את המידע הרלוונטי לקבלת ההחלטה.
רולטה רוסית – לא על חשבון המשפחה שלנו!
קריאה נוספת: למה יש זינוק במספר הילדים המאובחנים עם אוטיזם בישראל?
