״אובחנתי כסובלת מתסמונת אספרגר, הפרעה אובססיבית-קומפולסיבית ואילמות סלקטיבית, שפירושה שאני מדברת רק כשאני חושבת שהדבר הכרחי. עכשיו זה אחד מהרגעים הללו״ מסבירה נערה בלונדינית ארוכת-צמות שנואמת על בימת TedX.
״עבור אלה מאיתנו שנמצאים על הספקטרום,״ היא ממשיכה, ״כמעט הכל הוא ׳שחור או לבן׳. אנחנו לא כל כך טובים בלשקר, ולרוב איננו נהנים מלשחק את המשחק החברתי שנראה שכולכם מחבבים כל כך. אני חושבת שאנו, האוטיסטים, הם הנורמליים, ושאר האנשים מוזרים למדי״.
אם לא הייתם ברילוקיישן על מאדים בשנים האחרונות, לא תתקשו לנחש שהדוברת היא גרטה טונברי, אקטיביסטית הסביבה השבדית בת ה-15 שפרצה לתודעה בנאום אחר דווקא, זועם מאוד.
הפעם, במיזע כחול עם קפוצ׳ון, במכנסי דגמ״ח שחורים ובמגפיים כבדים, גרטה עומדת על אחת הבמות הנצפות בעולם ומסבירה בשלווה על משבר האקלים ממנו היא חרדה.
היא רהוטה, חריפה ונחושה מאוד, אך משהו בעמידתה, בהבעותיה ובתזוזות העיניים שלה קצת אחר.
קשה לומר מה בדיוק – ללא ספק לא משהו קיצוני או כזה שגורם לזעזוע, אלא בדיוק להפך – דבר מה קלוש, ״קצת שונה״.
זהו בדיוק אחד מביטוייה של תסמונת האספרגר, שהיא סוג של אוטיזם בתפקוד גבוה מאוד וגרטה המרתקת מאירה בזרקור את העובדה שבשנים האחרונות הפך השיח על אוטיזם לשגרתי ומקובל.
אט-אט, האבחנה מאבדת מהסטיגמה שנלוותה אליה משך עשורים כה רבים.
עובדה זו אינה יחודית, כמובן, לאוטיזם. השיח ההולך ונפתח על בעיות או חריגות נפשיות מחלחל לתרבות המערב.
כמה עשורים אחרי שבניו יורק של וודי אלן כבר היה באופנה לדבר בשיחת סלון על ״מה שהשרינק שלי אמר״, גם האוכלוסייה ה”גוש-דנית” החלה לראות בעין יפה את מי ש״מתחזק״ עצמו בשיחה שבועית אצל מטפל, ולעקם את האף נוכח אלה שאינם מודעים לצורך בכיוונון ענייניהם הנפשיים.
החל מפרויד וכלה בימינו, הפסיכולוגיה עברה תהליך מ״הפרדת אונות של מטורפים״ לשירות שבו משתמשים דווקא אנשים בעל ערך עצמי גבוה, עם גישה הוליסטית ומודעת לחיים.
כל צבעי הספקטרום
השיח החברתי אודות האוטיזם, ההופך מקובל ושגרתי מיום ליום, לא צמח בחלל ריק.
מעבר להלך רוח פוסט-מודרני של קבלת האחר והשונה, בגזרת הנתונים פרופר, תוך עשור שיעור האוטיסטים באוכלוסייה טס לשמיים, במעין שאלת ״הביצה והתרנגולת״. אבל מהו, בעצם, אוטיזם?
אוטיזם הוא מצב התפתחותי-נוירולוגי, המתבטא בעיקר בקושי של הילד לתקשר חברתית, בהתנהגות חזרתית ובתחומי עניין מצומצמים למדי.
אוטיזם אינו מצב אחד תחום ומוגדר. במקום זאת, כל אדם בעל אוטיזם לוקה בו באופן ייחודי, על הקשיים והאתגרים הפרטניים שלו, ועל כן גם על האבחון להיות רגיש ופרטני, ולא אחיד עבור כל מטופל.
דבר זה משתקף היטב במונח ״הספקטרום האוטיסטי״ שהוא רצף מגוון ביותר מבחינת תסמינים וחומרתם. בעוד שישנם אוטיסטים עצמאיים לגמרי שיוכלו לחיות חיים ״רגילים״ בכל מובן, אחרים יזדקקו לטיפול מסביב לשעון.
בין המאפיינים העשויים להיות מנת חלקו של אדם על הרצף האוטיסטי מצויים, למשל, חוסר גמישות מחשבתית ונטייה לדבוק בשגרה קבועה, קושי בוויסות רגשי (רגישות יתר או חסר לגירויים), קושי בהבנת בדיחות או דקויות השפה, צורך להתאמץ על מנת לתקשר עם הסביבה ותגובות קשות עקב המצוקה שמצבים אלה עלולים לעורר בו.
אוטיסטים בתפקוד גבוה, כדוגמת גרטה טונברי, נוטים לסבול מתסמונת אספרגר. כישורי השפה שלהם טובים בדרך כלל, אך משהו באופן הדיבור, למשל האינטונציה או הקצב, יהיו שונים.
מבחינת תוכן הדברים שיאמרו או יכתבו, הם אינם תמיד חשים מהו ״הדבר הנכון״ להגיד, ובכך עלולים לגרום לאי-נעימויות במצבים חברתיים או לעלבון של אחרים, מבלי להתכוון לכך.
ככל הידוע כיום, נראה שהאוטיזם נגרם משילוב של מספר גורמים, בהם גנטיים וסביבתיים, והוא שכיח הרבה יותר בקרב בנים ביחס לבנות – פי 4, ליתר דיוק.
למרות שלאוטיזם אין כיום מרפא, קיימים טיפולים רבים שיכולים לסייע למי שמאובחן על הספקטרום, בהם תכניות התנהגותיות, תכניות לימודיות וחינוכיות, תרופות וטיפולים אחרים, כאשר אבחון וטיפול מוקדמים הם קרדינליים לאיכות חייו של המטופל בהמשך.
מאקסטרים למיינסטרים
הפעילו לרגע את מכונת הזמן שלכם וחזרו 20-30 שנה אחורה, לבחירתכם. ייתכן והכרתם ילד אוטיסט, שמעתם על אחד כזה או שהיו בשכונה לחשושים על ילד עם אוטיזם שגר בבניין שליד הפארק.
כעת חזרו לעשור השלישי של המאה ה-21. כמה אנשים המאובחנים על הספקטרום האוטיסטי אתם מכירים באופן אישי? סביר להניח שאתם יכולים למנות לפחות 3-5 כאלה, בשמותיהם.
אכן, תוך עשור קפצו אבחנות האוטיזם בישראל בשיעור מדהים של כ-170%: אם ב-2007 על כל 210 ילדים אובחן ילד אחד על הספקטרום האוטיסטי, ב-2018 כבר עמד המספר על 1 מ-78.
על פי נתונים של המרכזים לבקרת מחלות ומניעתן (CDC) בארה״ב, ב-2017 על כל 40 ילדים היה ילד אחד המאובחן על הספקטרום האוטיסטי, זאת לעומת 1 מכל 91 ילדים ב-2009.
העלייה המתועדת היא רציפה, נמשכת ואופיינית בעיקר לאבחנות של אוטיזם בתפקוד גבוה.
מכיוון שהרכיב הגנטי אינו משתנה תוך 10 שנים (תשאלו את דארווין), הנתון הבלתי שגרתי הזה זוכה להסברים המבוססים על גורמים סביבתיים, העיקרי שבהם נעוץ בטענה הפשוטה שלא שכיחות האוטיסטים באוכלוסייה היא שגדלה אלא שיעור האבחנות.
מכיוון שמבחינה דמוגרפית בארה״ב שיעור האבחנות גדל במיוחד בקרב ילדים לבנים המתגוררים בסביבה עירונית ויש להם ביטוח בריאות, הדבר רק מושך עוד יותר לכיוון של מודעות הולכת וגוברת, להבדיל מעלייה בשכיחות האוטיזם עצמו.
במקביל לאווירה המקבלת ולשיח המודע, מתפתחות גם הבנה והעצמה של התכונות המיוחדות שמאפיינות רבים שאובחנו כלוקים בתסמונת אספרגר, בהן היכולת להתמקד באינטנסיביות בתחום אחד או בכמה תחומים ספציפיים שמרתקים, ואפילו הישירות והכנות יוצאות הדופן שבה הם מתבטאים, בעולם רווי מסכות ו״שופוני״.
הסבר אפשרי נוסף המבוסס על גורם סביבתי הוא עידן המסכים. כאשר הורה מחובר למסכי הסמארטפון, הטלוויזיה והטאבלט כשהוא מתקשר עם הילד, האינטראקציה לוקה ברמת הקשב וקשר העין, והתקשורת מוסחת.
מכיוון שהאינטראקציות בשנותיו הראשונות של הילד קריטיות לתהליך הלמידה שלו אודות העולם והתקשורת עם האחר, ייתכן מאוד שהדבר משפיע על התפתחותו המוחית ועל דפוסי ההתנהלות הבינאישית שלו.
אין ספק שהילדה הסקנדינבית שובת הלב שלהוטה אחר גורל כדור הארץ היא אמיצה וייחודית, אך האקלים שאפשר לה לפרט למאזיניה את אבחנתה על הספקטרום כדבר רגיל ושגרתי, כמעט כמו לציין באיזה בית ספר היא לומדת, הוא אקלים העשור האחרון, בו אבחנות של אוטיזם ברמות שונות מחולקות בקצב מסחרר.
בזמנים שבהם המודעות העצמית מקבלת חיזוקים מבוקר עד ערב ואינדיבידואליות וצרכים פרטניים אינם מילה גסה (ואף מהווים לעיתים שם קוד ליכולות שונות ויוצאות מגדר הרגיל), דיאגנוזות שהיו שמורות בעשורים עברו לקצוות – הופכות לדבר שבשגרה, ומביאות – הללויה! – לשינוי היחס אפוף הסטיגמה שהיה שנים כה רבות מנת חלקם של אנשים מיוחדים ונפלאים, המצויים על הרף האוטיסטי.
